Digest 12-3-97
1. Veel over Udall. Bob schreef een stuk om tegenstanders over te halen.
Het bevat een becijfering van besparingen die zouden ontstaan als
Park. te genezen zou zijn. Tuchman geeft een recept voor het bewerken
van Murray, die zich niet wil vastleggen. Cordy zegt dat een persoon-
lijk bezoek nog wat kan doen. Murray was vorig jaar co-sponsor.
S.Thomas vindt dat iemand gewoon een ouderwetse brief aan Murray moet
schrijven. In verband metde komende "brain week" zouden een aantal
goed geschreven teksten in grote getale naar het Witte Huis moeten.
M. Moorfield zegt dat er coordinatie nodig is om de stroom over de
hele dag te verdelen. Eddie Luther wil wel de hele dag e-mailen.
Senator d'Amato moet worden bewerkt omdat hij een meeting heeft
georganiseerd. Ivan Suzman wil daarom wat meer weten over het
voorkomen van Park. Vlgs Jeremy Brown heeft 1 op de 1000 mensen PD en
betreft 1 op 7 diagnoses iemand jonger dan 40 jaar. Schirlof geeft
een lijst met getallen van aantal park's in iedere staat.
2. Schirloff tenslotte hoorde van een te bewerken senator dat hij heel
geinvolveerd was,omdat hij zelf PD heeft. S. reageerde daar verheugd
op maar vindt dat niet in orde.
3. Tai Chi: Sid Roberts heeft een oefentape speciaal voor Park's, Becky
Moskowitz speciaal voor ouderen en P.Schark een waarop de deelnemers
naakt zijn.
4. Symetrel. Beth Leslie heeft haar neuro om sinemet gevraagt omdat ze
vindt dat ze daaraan toe is maar ze kreeg symmetrel. Wil info. Ch.
Barrasch is nog in het begin van de ziekte Hij is een tevreden
gebruiker van Symmetrel. Hij heeft ook sinemet geprobeerd dat be-
streed de symptomen beter maar gaf ook dyskinesia. Drollinger is ook
een gebruiker van dit anti-virusmiddel dat ook iets doet tegen park.
5. Darryl Anmderson uit N Zeeland stelt zich voor. Hij is 46. Hij heeft
speciaal voor deze lijst een computer gekocht en beschouwt het als
zijn life line. Wil ook graag kontakt met jonge Park's. N.A.V. deze
intro heeft Ivan Suzman het idee dat dejonge Park's misschien een
eigen lijst kunnen krijgen. Hij krijgt geen bijval. Jack Kramer kan
zich voorstellen dat een beginner de konfrontatie met ernstiger
patienten moeilijk vindt. Maar we leveren allemaal hetzelfde gevecht.
Emma Bennion zegt dat er in N Zeeland wel een Yop org.is. Swindler en
Sonja zijn ook tegen omdat je juist van elkaar kunt leren.
6. Park. en baan. Mary Swindler kent de problemen van blijven werken met
een handicap. Haar ervaring is dat er meestal heel weinig ruimte is
voor aanpassing. Dit geldt echter des te meer voor managers zelf. Zij
had een collega met PD en dat moest absoluut geheim blijven. Thuis
werken op de computer lijkt haar toch mogelijk. Dennis Green is ook
niet optimistisch. Als je invalide bent moet je beter zijn dam een
ander om je te handhaven. Morey heeft ook de ervaring dat een manager
weinig ruimte krijgt, ook in progressieve bedrijven. Hij raadt aan te
zorgen voor een goede regeling en je niet te verzetten tegen ontslag.
Charles Meyer vertelt hoe het bij hem is gegaan. Hij kreeg optimale
medewerking heeft nog jaren gewerkt maar het ging op laatst niet
meer.
7. NADH: SJS wil weten hoe het te gebruiken. Linda F.M. en Scholl reage-
ren. Linda zegt dat bij gebruik van NADH sinemet omlaag kan.
8. Bruce Warr komt terug op mental freezing. Dit komt door de med's en
heet meestal "confusion". Je kunt dan niet een gedachtengang volgen.
Het ergste wat hij mee maakte was dat hij wel het woord driehoek wist
en zich een driehoekig figuur kon voorsstellen maar dit niet aanel
kaar kon verbinden . Dit heet "dissociatie".
9. Gilman en Reiner hebben beide een mededeling over een aangevraagd
patent. Bij Gilman gaat het om een middel dat zenuwen beschermt tegen
beschadiging en bij Reiner om een methode om sinemet gelijkmatiger
toe te dienen.
10. Schirloff heeft gegevens over hoe vaak Parkinson voorkomt in de staten
van de USA.
