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There is a movement afoot in the European community to establish funding for research on a cure for Parkinsons disease. Letters are being written (initiated by the French Group "Parkliste"). There is no specific amount requested but a reference is made to Udall with the idea that European funding should equal or exceed the $100M Udall funding. I am attaching below a letter which was written to the relevant deputy. If anyone needs help with translation please contact me. K-F Etzold (cg Carline 73/5) ____________________________________________________________________________________________________ M.Detlev Samland Commission du Budget Parlement Europ‚en Monsieur le D‚put‚, En vertu du droit que nous conf re l'article 156 du R glement du Parlement Europ‚en selon lequel : " Que ce soit … titre personnel ou en association avec d'autres citoyens, tout citoyen ou r‚sidant de l'Union Europ‚enne a le droit de pr‚senter une p‚tition au Parlement Europ‚en sur un sujet significatif et qui le concerne directement. " Au nom des patients et membres de diff‚rentes associations regroupant plusieurs pays europ‚ens concernant la maladie de Parkinson tels que : Parkliste (association et messagerie francophone: 80 personnes, site sur internet, Responsable : M. Joly Bernard t‚l et fax: 33 1 47 28 90 50 F‚d‚ration des Groupements de Parkinsoniens (2000 adh‚rents) Pr‚sident: M. Houard t‚l: 33 2 40 48 23 30 fax: 33 2 40 72 88 77 Parkinson Universal ( association et messagerie hispanique : 120 personnes, site sur internet, Responsable: Mme Ana Mari Del Arco t‚l: 94 440 03 64 fax: 94 426 90 55) Nous attirons votre attention sur la n‚cessit‚ et l'urgence d'allouer un budget important … la recherche scientifique, afin que celle-ci mette tout en *uvre pour d‚couvrir un traitement curatif … la maladie de Parkinson. Plusieurs de nos membres ont pris contact avec les eurod‚put‚s de leur nationalit‚, ainsi nous avons appris que le V Programme Cadre I+D de l'Union Europ‚enne se n‚gocie actuellement et qu'on y propose une recherche d‚di‚e au vieillissement de la population, o— figure la maladie de Parkinson. Nous sommes actuellement 650 000 malades en Europe, sans compter nos familles qui subissons chaque jour le poids de cette terrible maladie. Le Parkinson alt re progressivement toutes nos fonctions motrices, jusqu'… l'‚tat de grabataire. Chaque ann‚e, le patient constate une lente r‚duction de son activit‚ et devient d‚pendant d'une tierce personne. La vie professionnelle est compromise, nous sommes environ 65 000 jeunes europ‚ens de moins de 40 ans , les difficult‚s financi res apparaissent. Le caract re des malades se modifie et leur vie familiale est perturb‚e. Ils vivent dans un climat d'angoisse permanent, se r‚voltent contre la maladie ou la d‚nient. Un ‚tat d‚pressif s'installe souvent. De cette situation d‚coulent des co–ts importants support‚s par l'ensemble de nos pays europ‚ens. Le co–t moyen d'un parkinsonien repr‚sente un minimum de 15500 Ecu par an ( 3600 Ecu de m‚dicaments et 12 000 Ecu de pension invalidit‚). Ceci multipli‚ par 650 000 malades porte le co–t social … plus d'un billion d'Ecu par an , sans compter les hospitalisations et consultations m‚dicales diverses. A l'exemple du Congr‚s des Etats-Unis qui a vot‚ le Udall Bill en 1997 : 100 millions de dollars annuels destin‚s … la recherche scientifique du Parkinson, nous esp‚rons vivement que la Commission Europ‚enne apportera une contribution ‚gale, sinon sup‚rieure, … la contribution am‚ricaine, pour la r‚alisation d'un mˆme but : ERADIQUER LA MALADIE DE PARKINSON DE NOTRE PLANETE Restant … votre disposition pour toute information ou rendez-vous utiles, nous vous remercions de votre attention et vous prions d'accepter, Monsieur le D‚put‚, l'expression de nos sentiments reconnaissants . B‚n‚dicte Boutet (40 ans, 8 ans de Parkinson) 10-147 rue de Kirovakan 92220 Bagneux France T‚l et fax : 33 1 46 54 28 16 e-mail: [log in to unmask]