Print

Print


I don't know the language makeup of our list, but I venture to say the
vast majority need a translation. It ain't written in Arkie, so I sure
do!

> ----------
> From:         KF Etzold[SMTP:[log in to unmask]]
> Sent:         Thursday, September 10, 1998 12:15 PM
> To:   Multiple recipients of list PARKINSN
> Subject:      Udall-like
>
> There is a movement afoot in the European community to establish
> funding for
> research on a cure for Parkinsons disease. Letters are being written
> (initiated
> by the French Group "Parkliste"). There is no specific amount
> requested but a
> reference is made to Udall with the idea that European funding should
> equal or
> exceed the $100M Udall funding. I am attaching below a letter which
> was written
> to the relevant deputy. If anyone needs help with translation please
> contact me.
> K-F Etzold (cg Carline 73/5)
>
> ______________________________________________________________________
> ______________________________
>
>
> M.Detlev Samland
> Commission du Budget
> Parlement Europ'en
>
>
>
> Monsieur le D'put',
>
>
>
> En vertu du droit que nous conf re l'article 156 du R glement du
> Parlement
> Europ'en selon lequel : " Que ce soit ... titre personnel ou en
> association
> avec d'autres citoyens, tout citoyen ou r'sidant de l'Union Europ'enne
> a le
> droit de pr'senter une p'tition au Parlement Europ'en sur un sujet
> significatif et qui le concerne directement. "
>
> Au nom des patients et membres de diff'rentes associations regroupant
> plusieurs pays europ'ens concernant la maladie de Parkinson  tels que
> :
>
> Parkliste (association et messagerie francophone: 80 personnes, site
> sur
> internet, Responsable : M. Joly Bernard t'l et fax: 33 1 47 28 90 50
>
>
>
> F'd'ration des Groupements de Parkinsoniens (2000 adh'rents)
> Pr'sident: M.
> Houard t'l:  33 2 40 48 23 30  fax: 33 2 40 72 88 77
>
> Parkinson Universal ( association et messagerie hispanique : 120
> personnes,
> site sur internet,  Responsable: Mme Ana Mari Del Arco t'l: 94 440 03
> 64
> fax: 94 426 90 55)
>
> Nous attirons votre attention sur la n'cessit' et l'urgence d'allouer
> un
> budget important ... la recherche scientifique, afin que celle-ci
> mette tout
> en *uvre pour d'couvrir un traitement curatif ... la maladie de
> Parkinson.
>
> Plusieurs de nos membres ont pris contact avec les eurod'put's de leur
> nationalit', ainsi nous avons appris que le V Programme Cadre I+D de
> l'Union Europ'enne se n'gocie actuellement et qu'on y propose une
> recherche
> d'di'e au vieillissement de la population, o- figure la maladie de
> Parkinson.
>
> Nous sommes actuellement 650 000 malades en Europe, sans compter nos
> familles qui subissons chaque jour le poids de cette terrible maladie.
>
> Le Parkinson alt re progressivement toutes nos fonctions motrices,
> jusqu'...
> l''tat de grabataire. Chaque ann'e, le patient constate une lente
> r'duction
> de son activit' et devient d'pendant d'une tierce personne. La vie
> professionnelle est compromise, nous sommes environ 65 000 jeunes
> europ'ens
> de moins de 40 ans , les difficult's financi res apparaissent. Le
> caract re
> des malades se modifie et leur vie familiale est perturb'e. Ils vivent
> dans
> un climat d'angoisse permanent, se r'voltent contre la maladie ou la
> d'nient. Un 'tat d'pressif s'installe souvent. De cette situation
> d'coulent
> des co-ts importants support's par l'ensemble de nos pays europ'ens.
> Le co-t moyen d'un parkinsonien repr'sente  un minimum de 15500 Ecu
> par an
> ( 3600 Ecu de m'dicaments et  12 000 Ecu de pension invalidit'). Ceci
> multipli' par 650 000 malades  porte le co-t social ... plus d'un
> billion
> d'Ecu par an , sans compter les hospitalisations et consultations
> m'dicales
> diverses.
>
>
> A l'exemple du Congr's des Etats-Unis qui a vot' le Udall Bill en 1997
> :
> 100 millions de dollars annuels destin's ... la recherche scientifique
> du
> Parkinson, nous esp'rons vivement que la Commission Europ'enne
> apportera
> une contribution 'gale, sinon sup'rieure, ... la contribution
> am'ricaine,
> pour la r'alisation d'un m^me but : ERADIQUER LA MALADIE DE PARKINSON
> DE
> NOTRE PLANETE
>
> Restant ... votre disposition pour toute information ou rendez-vous
> utiles,
> nous vous remercions de votre attention et vous prions d'accepter,
> Monsieur
> le D'put', l'expression de nos sentiments reconnaissants .
>
>
>
>  B'n'dicte Boutet (40 ans, 8 ans de Parkinson)
>  10-147 rue de Kirovakan
>  92220 Bagneux  France  T'l et fax : 33 1 46 54 28 16
>  e-mail: [log in to unmask]
>