I don't know the language makeup of our list, but I venture to say the vast majority need a translation. It ain't written in Arkie, so I sure do! > ---------- > From: KF Etzold[SMTP:[log in to unmask]] > Sent: Thursday, September 10, 1998 12:15 PM > To: Multiple recipients of list PARKINSN > Subject: Udall-like > > There is a movement afoot in the European community to establish > funding for > research on a cure for Parkinsons disease. Letters are being written > (initiated > by the French Group "Parkliste"). There is no specific amount > requested but a > reference is made to Udall with the idea that European funding should > equal or > exceed the $100M Udall funding. I am attaching below a letter which > was written > to the relevant deputy. If anyone needs help with translation please > contact me. > K-F Etzold (cg Carline 73/5) > > ______________________________________________________________________ > ______________________________ > > > M.Detlev Samland > Commission du Budget > Parlement Europ'en > > > > Monsieur le D'put', > > > > En vertu du droit que nous conf re l'article 156 du R glement du > Parlement > Europ'en selon lequel : " Que ce soit ... titre personnel ou en > association > avec d'autres citoyens, tout citoyen ou r'sidant de l'Union Europ'enne > a le > droit de pr'senter une p'tition au Parlement Europ'en sur un sujet > significatif et qui le concerne directement. " > > Au nom des patients et membres de diff'rentes associations regroupant > plusieurs pays europ'ens concernant la maladie de Parkinson tels que > : > > Parkliste (association et messagerie francophone: 80 personnes, site > sur > internet, Responsable : M. Joly Bernard t'l et fax: 33 1 47 28 90 50 > > > > F'd'ration des Groupements de Parkinsoniens (2000 adh'rents) > Pr'sident: M. > Houard t'l: 33 2 40 48 23 30 fax: 33 2 40 72 88 77 > > Parkinson Universal ( association et messagerie hispanique : 120 > personnes, > site sur internet, Responsable: Mme Ana Mari Del Arco t'l: 94 440 03 > 64 > fax: 94 426 90 55) > > Nous attirons votre attention sur la n'cessit' et l'urgence d'allouer > un > budget important ... la recherche scientifique, afin que celle-ci > mette tout > en *uvre pour d'couvrir un traitement curatif ... la maladie de > Parkinson. > > Plusieurs de nos membres ont pris contact avec les eurod'put's de leur > nationalit', ainsi nous avons appris que le V Programme Cadre I+D de > l'Union Europ'enne se n'gocie actuellement et qu'on y propose une > recherche > d'di'e au vieillissement de la population, o- figure la maladie de > Parkinson. > > Nous sommes actuellement 650 000 malades en Europe, sans compter nos > familles qui subissons chaque jour le poids de cette terrible maladie. > > Le Parkinson alt re progressivement toutes nos fonctions motrices, > jusqu'... > l''tat de grabataire. Chaque ann'e, le patient constate une lente > r'duction > de son activit' et devient d'pendant d'une tierce personne. La vie > professionnelle est compromise, nous sommes environ 65 000 jeunes > europ'ens > de moins de 40 ans , les difficult's financi res apparaissent. Le > caract re > des malades se modifie et leur vie familiale est perturb'e. Ils vivent > dans > un climat d'angoisse permanent, se r'voltent contre la maladie ou la > d'nient. Un 'tat d'pressif s'installe souvent. De cette situation > d'coulent > des co-ts importants support's par l'ensemble de nos pays europ'ens. > Le co-t moyen d'un parkinsonien repr'sente un minimum de 15500 Ecu > par an > ( 3600 Ecu de m'dicaments et 12 000 Ecu de pension invalidit'). Ceci > multipli' par 650 000 malades porte le co-t social ... plus d'un > billion > d'Ecu par an , sans compter les hospitalisations et consultations > m'dicales > diverses. > > > A l'exemple du Congr's des Etats-Unis qui a vot' le Udall Bill en 1997 > : > 100 millions de dollars annuels destin's ... la recherche scientifique > du > Parkinson, nous esp'rons vivement que la Commission Europ'enne > apportera > une contribution 'gale, sinon sup'rieure, ... la contribution > am'ricaine, > pour la r'alisation d'un m^me but : ERADIQUER LA MALADIE DE PARKINSON > DE > NOTRE PLANETE > > Restant ... votre disposition pour toute information ou rendez-vous > utiles, > nous vous remercions de votre attention et vous prions d'accepter, > Monsieur > le D'put', l'expression de nos sentiments reconnaissants . > > > > B'n'dicte Boutet (40 ans, 8 ans de Parkinson) > 10-147 rue de Kirovakan > 92220 Bagneux France T'l et fax : 33 1 46 54 28 16 > e-mail: [log in to unmask] >